В Мурманске тысяча семей с детьми-инвалидами до 16 лет. Кто только ими не занимается: и управление образования, и отдел социальной защиты, и медики. Но спросить конкретно не с кого... Все, как обычно, зависит от желания и настойчивости родителей-энтузиастов.

Клуб “Надежда”:
Ныть перестаем, чуда не ждем, берем все в свои руки!

Первая общественная организация, занимающаяся многодетными семьями и детьми-инвалидами, появилась в Мурманске в 1986 году. Тогда Детский фонд пригласил всех родителей детей-инвалидов на встречу: приходите, мы вам поможем. Среди отчаявшихся пап и мам оказалась и Валентина Кислякова:
– Нам раньше и в голову не приходило встречаться. Я боялась даже сказать кому-нибудь, что мой ребенок – инвалид. Люди же до сих пор думают, что такие дети рождаются только у алкоголиков и наркоманов.
Несколько лет семьи детей-инвалидов исправно получали посылки с гуманитарной помощью. Потом вновь осиротели. Но сдаваться уже никто не хотел. Открыли свой собственный клуб родителей детей-инвалидов «Надежда». Председателем стала Валентина Кислякова.
– Вначале мы только плакали: какие мы несчастные и как нам плохо. А наши дети продолжали сидеть в четырех стенах.
Сказали себе: пора спасать и себя, и детей. Городской отдел образования после долгих уговоров выделил педагога дополнительного образования. В Доме творчества открыли кружки для детей психоневрологического профиля. Лепили, вышивали, рисовали. Но… только те дети, которые в состоянии самостоятельно передвигаться.
Валентина Кислякова написала письмо пастору протестантской церкви в Норвегии, отцу тяжело больного ребенка и одновременно председателю организации инвалидов. Вскоре несколько мам с детьми отправились в Норвегию:
– Мы от обиды ревели. Нам же твердили: учить ваших детей невозможно, лечить тоже. А в Норвегии с больными детьми работают педагоги, социальные работники, физиотерапевты.
На тайном совете клубных мам было решено: ныть перестаем, чуда не ждем, берем все в свои руки!
Стали сутками караулить у кабинетов государственных мужей. Мешками закупали конверты, писали письма с просьбами в самые разные инстанции, адреса которых нашли в городском справочнике. Прорвались к главе администрации с тщательно продуманной идеей о создании центра социальной помощи.
Он идею одобрил. Кислякова ликовала: победили! Родители радовались: ребят там накормят, массаж сделают.
Но опыт Норвегии не давал покоя. Ринулись в департамент образования: наших детей надо учить! Им вежливо: они – имбецилы, не обучаемы!
Кислякова упиралась: вовсе не обязательно обучать их таблице умножения. В мире есть много другого: они, например, петь смогут.
Борьба с властью затянулась на несколько лет. Но тут подоспел закон о социальной защите инвалидов. И администрация города сдалась, выделила клубу детский сад, предупредив: не получится – пеняйте на себя.

Школа:
А по средам ученики должны лежать на ковре и петь песни

Но у них получилось. Экспериментальные группы для ребят с нарушениями опорно-двигательного аппарата существуют уже восемь лет.
Тогда, в самом начале, Тамара Глушакова была заведующей детским садом № 124.
– Когда объявили, что в моем саду появятся дети-инвалиды, я растерялась. Хотела отказаться от должности. Потом подумала: если не я, то кто?!
Работа закипела. По ночам рабочие подгоняли комнаты и коридоры под коляски, утром Глушакова с коллегами все отмывали, принимали детей. И… в общем, воспитатели ребят кормили, умывали, вывозили на прогулку. В оставшееся время с ужасом смотрели друг на друга – что делать дальше, не знали.
Глушакова всех достала: и департамент образования, и департамент здравоохранения, и педагогический институт, и институт усовершенствования учителей, и управление социальной защиты. Везде развели руками.
– Я узнала: в Москве и Санкт-Петербурге есть программы для таких детей, как наши, и дидактический материал, – вздохнула Тамара Ерофеевна. – Но просто так нам их не дали. А купить мы не смогли. Состряпали собственную, нахватав понемногу из каждой доступной.
Придумали игры на узнавание, по сенсорике, цветоощущению. Изучали литературу, сами создавали дидактический материал. Для игры по речевому дыханию «Дождь» на картон приклеили ткань, к ней пришили объемные деревья, облака, птиц. К облакам прикрепили нитки с конфетти. Дунешь на них, вот и дождик пошел. А игра по сенсорике стала самой любимой у ребят. Мы сделали огромные мягкие кубики и кукол, накрепко пришитых к этим кубикам. Дети могут их не только удержать в руках, но и завязать на кукле банты, расстегнуть курточку, снять шляпу. И моторику развивают, и учат, куда и как что надевается.
Еще доставали необходимую аппаратуру, тренажеры. Парафиновые нагреватели, которые в стране давно прекратили выпускать (без них делать массаж детям-инвалидам нельзя), сделали умельцы с судоверфи.
Выбивали ставки. Глушакова добилась своего: четыре дефектолога, два логопеда, диетсестра, три массажиста, инструкторы ЛФК, психолог.
Восьмерых мальчишек и девчонок пришла пора выпускать из детского сада. Но куда? Ни одна общеобразовательная школа их не брала. Во вспомогательную отдавать было жалко.
Глушакова открыла первый класс у себя. К первоклашкам стали приходить учителя. Но Глушакова снова отправилась в департамент образования. Увидев ее, там закричали: что вам еще нужно?! Вас же учат!
– Поймите, – терпеливо объяснила Глушакова, – учителя к нам после своей основной работы приходят усталые, нервные. А нам требуются ласковые, внимательные. Чтобы к каждому подход искали. В общем, нужно, чтобы детский сад стал школой с собственными учителями.
Как ни странно, департамент Глушакову поддержал. И в прошлом году детсад №124 превратился в муниципальную специализированную коррекционную основную общеобразовательную школу № 8 шестого вида (для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата). А Тамара Ерофеевна стала ее директором.
В школе уже восемь классов и четыре дошкольные группы. Всего 85 ребят, 53 из них – школьники. Тринадцать мальчишек и девчонок с диагнозом умственная отсталость занимаются по индивидуальным реабилитационным программам.
Все предметы как в обычной школе. Уроки по 35 минут. После второго – прогулка. Никакой жесткой дисциплины: устал, попрыгай на тренажере, прокатись на коляске по школе. Но вот по средам каждый ученик просто обязан лежать на полу на толстом ковре: правило такое – облегченный день. Рисуй, читай или песни пой.
По выходным – выход в общество. Музеи, театры, выставки.
Одна беда – до первого выпускного вечера осталось пять лет. Да, ребята хорошо учатся, они многое умеют. Но в Мурманске здоровых безработных не счесть. Кому нужны инвалиды? А они мечтают… Люда – стать учителем, Ира – фармацевтом, Вася – иконописцем…

Выход в большой мир:
Чуть-чуть поддержки и понимания и, возможно,
у не совсем обычных детей появится будущее

Финская газета «Лапин канса» рассказала своим читателям о мурманском клубе «Надежда». Статья произвела на специалистов из центра обслуживания инвалидов “Колпене” в городе Рованием такое впечатление, что они пригласили к себе мурманских специалистов вместе с пятью воспитанниками клуба. С условием: с каждым ребенком должны приехать папа, мама и… няня.
С мамами просто. Недостающих пап заменили старшими братьями. За нянь сошли учителя. Финнов это, конечно, потрясло, но они стерпели.
К концу двухнедельного семинара финны составили на каждого ребенка программу реабилитации, в которой задействованы и дети, и родители, и родственники, и учителя, и врачи.
– Привезли мы эти программы домой. На этом все и закончилось, – печально призналась председатель клуба «Надежда» Валентина Кислякова.
А ведь рекомендации финских специалистов действительно могут помочь ребенку. У восьмилетнего Алеши Меркулова тяжелая степень ДЦП. Мышцы мальчика в постоянном напряжении. Для того чтобы расслабиться, ему достаточно, оказывается, принять определенную позу. И целых сорок минут Алеша может спокойно полежать. В это время он в состоянии слушать, рисовать, играть.
До поездки в Финляндию Алешу исключили из Центра социальной помощи: он кричал, мешал другим. Финны настояли, чтобы Алешу приняли обратно в центр. Его взяли, но уникальная индивидуальная программа пылится на полке...
В Мурманске тысяча семей с детьми-инвалидами до 16 лет. После совершеннолетия ими интересуются уже гораздо меньше. И они теряются, пополнив 14-тысячную армию инвалидов области.
В городе статистикой не увлекаются, точных цифр боятся. Многие родители, изгои поневоле, не дают о себе знать. Известно лишь, что 60% всех детей-инвалидов – психоневрологического профиля. Но наблюдаются они у врачей разных специализаций.
Кто только не занимается маленькими инвалидами: и управление образования, и отдел социальной защиты, и медики. И все же спросить конкретно не с кого.
Кислякова попыталась пристроить нескольких парней на работу. Медико-педагогическая комиссия предложила им три профессии на выбор: сапожника, агронома и лаборанта. Кислякова заикнулась о компьютере, на нее сразу налетели: это вредно! Валентина Михайловна растерянно: а быть сапожником эпилептику не вредно, и кому в Мурманске нужен агроном?
В учебнике по ДЦП 80-го года выпуска есть рекомендация: «…так как родители необъективно относятся к своим детям, им надо объяснить, что детям-инвалидам будет лучше в специальных заведениях, а родители, отказавшись от ребенка, смогут вести полноценный образ жизни».
Больной ребенок на улице – редкость. Потому что родители до сих пор стесняются. Не своего ребенка, а самих себя. И боятся: вдруг его кто-то ненароком обидит.
– Мы только учимся верить, что и у не совсем обычных детей есть надежда, – сказала Валентина Михайловна. – Мы хотим, чтобы общество признало их равноправными членами, а законы защитили права. Чуть-чуть поддержки и понимания – разве это так уж непосильно городу, стране?
Наши дети очень добрые, они нужны нам всем. Они могут стать художниками, писателями, просто хорошими людьми, поверьте!

Ваше мнение

Мы будем благодарны, если Вы найдете время высказать свое мнение о данной статье, свое впечатление от нее. Спасибо.

"Первое сентября"